“Kad je ljekar rekao dijagnozu, svi su gledali u mene. Pitali su kako sam, kako podnosim terapiju, šta mi treba. Nisam ni sama znala gdje sam, a već sam počela da primjećujem muža koji je preko noći prestao da spava, kćerku koja je počela da krije svoje probleme da me ne opterećuje i sina koji je odjednom postao veliki. Nekako sam imala osjećaj da se razboljela cijela naša porodica..”
(iskaz je fikcija autorke)
Pojava hronične bolesti u porodici, po prirodi stvari pažnju usmjerava na osobu koja je dobila dijagnozu. Pregledi, terapije, nalazi i planovi liječenja postaju dio svakodnevice. Ono što često ne primjetimo jeste činjenica da bolest rijetko pogađa samo jednog člana porodice. Ona mijenja dinamiku života, odnose, uloge i način na koji porodica funkcioniše.
Porodica se posmatra kao povezan sistem u kojem promjena jednog člana neminovno utiče na sve ostale. Hronična bolest nije samo medicinski događaj, već i porodično iskustvo koje od svakog člana zahtijeva prilagođavanje. Sistemska porodična terapija nas podsjeća na to da nijedna promjena u porodici nije izolovana. Kada jedan član pati, cijeli sistem traži način da uspostavi novu ravnotežu. Ponekad ta prilagođavanja porodici pomažu da se lakše nosi s izazovima. Međutim, nekada mogu dovesti do dugotrajnih obrazaca u kojima se potrebe jednog člana stavljaju ispred potreba svih ostalih, pa se razgovori svode uglavnom na bolest..a prostor za bliskost, spontanost i zajedničke trenutke postaje sve manji.
Ove promjene vrlo često nastaju spontano, vođene ljubavlju i brigom. Ali, ako dugo ostanu neprepoznate, mogu postati izvor dodatnog opterećenja.
U praksi nerijetko srijećemo porodice u kojima bolest postepeno postane centralna tema života. Razgovori se vrte oko nalaza, terapija i kontrola, svakodnevne aktivnosti prilagođavaju se bolesti, a identitet porodice počinje da se gradi oko uloge porodice koja se bori. Ta borba jeste važna, ali je porodici potrebno i nešto više od borbe. Potrebno je da sačuva prostor za život koji nije definisan isključivo bolešću.
Osoba koja boluje često više nije doživljena kroz sve svoje životne uloge, već prvenstveno kroz bolest. S druge strane, partner može postati isključivo njegovatelj, djeca mogu prerano preuzeti odgovornosti koje prevazilaze njihov razvojni uzrast, a svakodnevni odnosi počinju da se organizuju oko potrebe da se održi funkcionisanje sistema. Ove promjene nazivamo reorganizacijom porodičnih uloga. Sama reorganizacija nije problem,naprotiv, ona predstavlja prirodan pokušaj da se porodica prilagodi novim okolnostima. Problem zapravo nastaje onda kada privremene uloge postanu trajne, i kada partner više ne može da bude partner jer je stalno njegovatelj, kada dijete postane emocionalna podrška roditeljima.
Prilagođavanje hroničnoj bolesti ne znači samo prihvatanje terapije i medicinskih preporuka. Ono podrazumijeva traženje novih načina da porodica ostane povezana. Da se pored razgovora o nalazima i pregledima, pronađe prostor i za razgovor o strahu, umoru, ljutnji, nadi i svakodnevnim sitnicama koje podsjećaju da život nije nestao iza dijagnoze.
Pod dominacijom same bolesti, zaboravljamo da i članovi porodice mogu osjećati tugu, bespomoćnost, iscrpljenost ili krivicu. Ove emocije ne znače da vole manje ili da nisu dovoljno snažni, već su one jedan potpuno prirodan odgovor na dugotrajnu neizvjesnost koju hronična bolest donosi. Upravo zato briga o mentalnom zdravlju cijele porodice nije luksuz, već važan dio prilagođavanja novim životnim okolnostima. Činjenica je da hronična bolest mijenja način na koji porodica živi, ali to ne znači da ona mora odrediti kvalitet njihovih odnosa. Porodice koje uspijevaju otvoreno razgovarati, dijeliti odgovornost, prihvatiti različite emocije i tražiti podršku kada im je potrebna često razvijaju novu snagu i međusobnu povezanost. Ne zato što je bolest nestala, već zato što kroz nju nisu prestali biti porodica, i što zapravo iza dijagnoze stoji mnogo više od puke medicinske priče. I tu su partneri koji brinu, roditelji koji strahuju, djeca koja pokušavaju razumjeti ono što im je teško objasniti i porodice koje svakoga dana pronalaze nove načine da žive s onim što nisu birale. Zato je život s hroničnom bolešću uvijek priča koja pripada cijeloj porodici, a ne samo pojedincu.
